Dzień, w którym umarłam.

73 komentarze

Ostatnio, pod jakimś naszym zdjęciem na FB pojawił się komentarz „Jak się ma kasę to dzieci szczęśliwe.”. Nie obchodzi mnie, kto jakie miał powody do napisania tego komentarza. Jestem w takim momencie życia, że mam głęboko w dupie Wasze docinki, hejty i krążący w żyłach jad.

Długo zastanawiałam się, czy opisać Wam naszą historię. To totalne wywalenie naszej prywatności i intymności na widok publiczny. Piszę po pierwsze – ku przestrodze. Po drugie – pieniądze to nie wszystko.

O czym przekonacie się poniżej.


Na początku wszystko wygląda niewinnie. Jeden upadek, drugi, dziesiąty.

Bagatelizujesz sprawę – w końcu to trzyletnie dziecko. Każde dziecko przewraca się, upada.

Jedenasty upadek, dwudziesty pierwszy.

Hanka zawsze była dosyć niezdarna i wypadkowa. Zwalaliśmy to na jej gapiostwo. Pół roku temu zaczęła wchodzić w przedmioty i ściany, przewracać się na prostej drodze. Często plątały jej się nogi, potrafiła stać i nagle nie stać. Upadała próbując wykonać jakiś ruch, siedziała na krześle lub kanapie i w momencie leżała na podłodze. Zdarzało się jej też się „zawieszać”, przestawała kontaktować. Słowa odbijały się od niej i z impetem lądowały na ziemi, nieruszone.

Zaczęliśmy jej się baczniej przyglądać. Wiele osób zwracało nam uwagę, że jej gapiostwo jest trochę za bardzo, trochę za daleko i trochę za mocno. Zarejestrowałam ją do neurologa, dla świętego spokoju.

Na początku nie przyjmujesz do wiadomości, że coś może być nie tak. Wszystkie choroby, ludzkie dramaty – owszem, zdarzają się ale Ciebie przecież one nie dotyczą. Widzisz tragedie w telewizji, scrollujesz apele o pomoc na Fejsbuku. Czasami wpłacisz na jakąś fundację, wrzucisz dwa złote do puszki na ulicy. Raz w roku robisz zdjęcie Owsiakowego serduszka. Choroby, dramaty to inny wymiar. Równoległy.

Wizyta trwała godzinę.
Słowa lekarza odbijały się od szyby, która rosła przede mną, z każdym kolejnym terminem. Że szpital, że podejrzenie padaczki, że dalsze konsultacje, że trzeba potwierdzić. Że to i że tamto. Że za dwa tygodnie, przed Wielkanocą będziemy już w domu. Umarłam po raz pierwszy.

Do szpitala pojechałyśmy w niedzielę, przed Wielkim Tygodniem. Ja i Ona, w mieście oddalonym o 90 kilometrów.

Po tygodniu pobytu, gdzie każdego dnia słyszałam „jutro, jutro wyjdziecie” a później każde kolejne badanie kładło na kolana i generowało konieczność następnych, jestem wyrzygana psychicznie. Od ponad tygodnia działam na autopilocie, czuję się jak wyprany z uczuć robot.

Ale od początku.

Poniedziałek.

Na pierwszy rzut – standardowo – krew. Badanie przez neurologa, który stwierdza, że ewidentnie jest coś na rzeczy. W planie na poniedziałek EEG, czyli gra o wszystko. 80- minutowy zapis, podczas którego Hanka walczyła ze snem niczym z natrętną muchą, bo przecież nie zaśniesz, dopóki nie przygwoździsz suki do ściany, wyszedł niejasny. Powtórka we wtorek. Zostajemy.

Wtorek.

Hania zasnęła w ciągu sekundy. 60- minutowy zapis wyeliminował prawdopodobieństwo padaczki. To rodzi nadzieję na to, że nasze dziecko jest jedynie gapą. Nadzieja zostaje zgaszona przez lekarza. W czwartek rezonans magnetyczny.

Wizyta u laryngologa ukazała, że w związku z częstymi infekcjami w okresie żłobka, Hanka ma postępujący niedosłuch. Okulista stwierdził poważną wadę wzroku. Zajebiście.

Środa.

Konsultacja anestezjologiczna przed rezonansem.

Czwartek.

EMG- Elektromiografia. Badanie elektrofizjologiczne, którego celem jest wykrycie chorób mięśni i nerwów. W skrócie o podłączają Cię do prądu i walą coraz większymi częstotliwościami. Neurolog twierdzi, że wielu pacjentów nie wytrzymuje badania i rezygnuje w połowie. Większość to mężczyźni. Hanka się śmieje.

Rezonans magnetyczny.

W momencie, kiedy Hania odpłynęła mi na rękach po podaniu narkozy, umarłam po raz drugi w ostatnim czasie. Lewitowałam nad nią myślami, wydeptując kilometry pod salą. Mokra, z wykruszonymi od stresu zębami, zmartwychwstałam w momencie gdy zobaczyłam jej uśmiech po wybudzeniu. Jako, że rezonans kontrolnie, teraz jedynie formalności i do domu. Nic bardziej mylnego.

– Pani Natalio, są zmiany w mózgu, bardzo głęboko. Część ognisk to wynik niedotlenienia w okresie okołoporodowym. Musimy pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy do dalszych badań. Możemy zrobić to dzisiaj lub wrócicie za dwa tygodnie.

Wtedy umarłam po raz trzeci.

Kwestia badania (wtedy) nie podlegała żadnej dyskusji. Nie wyobrażałam sobie dwóch tygodni w niewiedzy i w domysłach. Nie byłabym w stanie funkcjonować. Umierałabym ze strachu każdego dnia.

Punkcja lędźwiowa.

Tak bardzo chciałam być z nią. Przecież obiecałam, że jej nie zostawię, że będę zawsze obok trzymała ją za rączkę. Dostała głupiego Jasia a ja drapałam drzwi z drugiej strony. Na początku pomyślałam, że to nic takiego. Hanka zaśmiewała się w głos, śpiewała z pielęgniarkami piosenki. Później zaczął się dramat. Ona krzyczała z bólu a ja wyłam pod drzwiami. Pozwolono mi jedynie wziąć ją na ręce po zabiegu i przenieść do łóżeczka, którym została odwieziona na salę.

Wtedy umarłam po raz czwarty. Jak się okazało, nie ostatni.

Kardiolog.

Około 19-stej Hanka miała konsultację kardiologiczą, USG serca. Lekarka wykryła dosyć mocno słyszane szmery w sercu. Potwierdzone przez dwóch innych lekarzy.

Umarłam znowu.

Piątek.

Dzień wypisu do domu. Hanka obolała po punkcji, działająca jedynie na środkach przeciwbólowych. I znowu mina lekarza sugerująca, że nie jest dobrze. Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało, że może to być początek stwardnienia rozsianego. Płyn został wysłany do dalszej ekspertyzy, szczegółowe wyniki za dwa tygodnie.

Jak się domyślacie, umarłam po raz szósty.

Do domu dojechałam na wpół żywym z bólu dzieckiem. Uprzedzali, że tak może być po punkcji lędźwiowej. Nie uprzedzali, że aż tak bardzo. Kto miał znieczulenie zewnątrzoponowe ten wie.

Sobota.

Cały dzień Hanka nie wstawała na nogi. Na przemian wymiotowała, darła się z bólu i spała. Każda próba podniesienia się z łóżka kończyła się okropnym bólem głowy. Zalecenia- Paracetamol i leżeć. Nie musiałam jej do tego przekonywać. Nie była w stanie się podnieść z łóżka.

Wielkanoc.

Siedzę przy szpitalnym łóżku, w tle cicho pika aparatura do pomiaru parametrów życiowych. Kroplówka wtłacza w podziobaną żyłę trochę energii. Nie wytrzymywała bólu. Na wpół przytomną, wymiotującą raz za razem, wyjącą z bólu, przywieźliśmy ją do szpitala. Nie miała siły nawet otworzyć oczu do badania. Obudziła się znieczulona kilka godzin później, z pytaniem, czy pojedziemy na Wielkanocne śniadanie do dziadków.

– Mamusiu, dlaczego masz taką smutną minę? Jesteś na mnie zła?

Umarłam po raz siódmy.


Nie piszę tego dla fejmu, lajków czy rozgłosu. Nie piszę tego bo lubię wywalać na wierzch swoje flaki.

Piszę to ku przestrodze. Czasami najbardziej oczywiste dla nas rzeczy mogą przerodzić się w prawdziwe dramaty. Jeśli cokolwiek Was niepokoi w zachowaniu dziecka, skonsultujcie to ze specjalistą. Zwykłe gapiostwo, zwykłe badania kontrolne mogą pokazać jak bardzo się myliliśmy. Nawet zwykła infekcja może przerodzić się w przyszłości w coś poważnego.

I jeśli jeszcze raz usłyszę: „Dziecko musi kilka razy upaść, żeby się nauczyć chodzić”, przysięgam – zabiję.

Ps. Zanim kiedykolwiek cokolwiek skomentujecie, zastanówcie się trzy razy. Nigdy nie wiecie, kto siedzi po drugiej stronie kabla i w jakiej jest sytuacji.


SPODOBAŁ CI SIĘ TEN WPIS? BIERZCIE I JEDZCIE Z TEGO WSZYSCY. MOŻESZ ZATEM:

  1. Polubić lub/i zostawić komentarz tutaj lub na Fejsiku Nieidealnej.
  2. Polubić nasz profil na Facebooku.
  3. Zajrzeć do nas na Instagram.
  4. Puścić artykuł dalej w świat. 

* zdjęcie z serwisu https://www.flickr.com

73 Komentarzy/e
  • malaerka

    Odpowiedz

    Tak trudno się to czyta i tak trudno mi znaleźć słowa,które nie będą banalne. Siły siły i jeszcze raz trzymajcie się.

  • Agnieszka-F

    Odpowiedz

    Czytałam to i aż mi łzy popłyneły. Tak ciężko czyta się takie wpisy…Wiem co to znaczy mieć chore dziecko, wiem co to znaczy „umierać” przy kolejnych diagnoząch.
    Natalio, życzę Ci siły, którą znajdziesz na pewno bo jesteś cudowną matką. Dasz radę ze wszystkim, jestem pewna. A Hani życzę dużo zdrowia, będę trzymała kciuki za tę małą Pysię.

  • Oliwia

    Odpowiedz

    Z całego serca życzę i trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze. Zgadzam się ciężko znaleźć słowa… myślę od dłuższej chwili co napisać. Wysyłam całą pozytywną energię jaką potrafię z siebie wykrzesać i pomodle się za Was …tak tylko mogę pomóc.

  • veronica

    Odpowiedz

    Czy nie za ciężki ten krzyż położył Wam „Ten na górze”? Wierze, że dacie radę go unieść.

  • Ola

    Odpowiedz

    Czytam i wirtualnie was mocno sciskam!Nie jestem w stanie pojac jak musieliscie sie czuc z kazda kolejna informacja..Ja aktualnie diagnozuje syna pod kątem niedosluchu po tym jak od ponad dwoch miesiecy ma wysiekowe obustronne zapalenie ucha (prawdopodobnie poinfekcyjne po ktoryms tam zapaleniu oskrzeli).Jestem wiec tylko w stanie jedynie czesciowo zrozumiec co czuje matka slyszac podobna diagnoze

  • Ivik

    Odpowiedz

    Bardzo ciężko się czyta 🙁 zdrowia moc dla młodej i siły moc dla Ciebie….

  • Agata

    Odpowiedz

    Natalia. Siedzę i ryczę. Ryczałam jak pisałaś mi ze szpitala i ryczę teraz to czytając. Umierałam razem z Tobą. No, może nie razem, ale jak już udało Ci się mi napisać o kolejnej i kolejnej i kolejnej… jakże złej wiadomości. Bardzo żałuję, ze nie udało mi się tam być z Tobą i płakać koło Ciebie/z Tobą/za Tobą/gdziekolwiek 🙁 Czytając ten wpis, przeżywam to drugi raz. Kocham Was :*

  • Kamila

    Odpowiedz

    Czytałam i płakałam. Nie napisze Ci, że wiem jak się czujesz, bo tego nie wie nikt prócz Ciebie. Wiem jednak, że walka matki o dziecko to najtrudniejsza walka jaka może być. Wierze mocno, że Hania mając taką mamę u swojego boku zniesie wszystko i za jakiś czas te złe chwile odejdą w niepamieć. Tobie i jej życzę dużo siły i wiary, wiary w lepsze jutro.

  • Ula (trzymaj sie)

    Odpowiedz

    Kochana,wiem co czujesz,nie raz przelykalam problemy wielkości arbuza nabitego gwozdziami.Bolalo jak cholera.Nie raz slyszalam od ludzi,że przesadzam,że mam się wziąć w garść.Takie gadanie dobija i w niczym nie pomaga.Natłok myśli chowalam po kątach,bo od nich przeszywal mnie ból głowy.Czasami trzeba zrezygnować z wypracowanej wczesniej mocy superbohatera,aby móc sie wyplakać i wyzalic samej sobie

  • Agata

    Odpowiedz

    Zycze duzo sil calej Waszej rodzinie, i zdrowia Hani. To banalne slowa, ale nie umiem wyrazic tego, co poczulam czytajac Pani wpis. Pustke, zal, bezsilnosc. Mam dwoje dzieci. Co wieczor dziekuje Bogu, ze sa i blagam aby byly zdrowe. Swiadomisc jak wszystko moze sie zmienic w jednej chwili przeraza.

    • Anna Maria

      Popłakałam się. Tak bardzo gonimy, że nie widzimy malych rzeczy…Ważne być uważnym.

  • Monika

    Odpowiedz

    Boże czytam ten tekst ze łzami w oczach!! Współczuję z całego serca, mam nadzieję że wszystko będzie dobrze, życzę dużo zdrowia i siły.

  • Agnieszka

    Odpowiedz

    Dziewczyno, mamo. Tak bardzo jestem z Tobą. Tak bardzo nie chciałabym być na twoim miejscu. Tak bardzo trzymam kciuki za twoją wytrwałość. Za twoją siłę. Za ciebie i Twoja rodzinę. Serce pękac będzie jeszcze wiele razy ale wyjdziesz silniejsza. Trzymajcie się!

  • MamaMarceliny

    Odpowiedz

    Siedzę w pracy czytam i rycze. Hanka tak.bardzo jest podobna do mojej córki że odebrałam.to chyba dwa razy mocniej. Łączę się z Toba Natalko w każdym bólu w każdych przemysleniach. Musimy być dobrej myśli. Hanka to silna dziewczynka i poradzi sobie. Całujemy was serdecznie.

  • IMS

    Odpowiedz

    To straszne, kiedy widzisz śliczny uśmiech jeszcze śliczniejszej dziewczynki – w tym przypadku Hani, a nie wiesz ile to dziecko wycierpiało, jak to boli. Wytrwałości – tylko tyle można Wam teraz życzyć

  • Kasia

    Odpowiedz

    jejku siedzę i ryczę…. straszny czas u Was :/ trzymam kciuki,żeby znalazła się przyczyna kłopotów ze zdrowiem i żeby szybciutko dało się ją wyleczyć :* a teraz dużo sił i cierpliwości :*

  • Karolina

    Odpowiedz

    Droga Matko, serce boli na samą myśl przez co przechodzisz. Sama trzymałam na rękach 5 miesięcznego Synka jak mi go usypiali do rezonansu, nogi się uginały. Ale my Matki mamy moc i siłę, której próżno szukać gdzie indziej, mamy jaja i poradzimy sobie w każdej sytuacji. Masz ogromne wsparcie dookoła, bądz silna i dzielna, dla Córeczki, dla Rodziny, dla Siebie. Nie znamy się ale przesyłam dużo siły.

  • Karolina

    Odpowiedz

    Matko, czytając tego posta umarłam razem z Tobą.
    Wierzę-ba, wiem,że Hanka to silna dziewuszka,która nie da się byle czemu.
    Myślami jestem z Wami. Każdego dnia.
    Moc całusów dla Was!

  • Patryk

    Odpowiedz

    Każdy mądry jest za matryca monitora, w gaciach i dziurawych skarpetkach.
    Każdy ma prawo myśleć, ale prawo do mówienia mają jedynie mądre osoby – pozostałe powinny zacerować skarpetki i położyć się spać, nie mówiąc nic…
    Trzymajcie się dzielnie!

  • Oliwka

    Odpowiedz

    Siedze i placze. Trudno sie to czyta i ja osobiscie nie umiem sobie wyobrazic Twojej sytuacji. Jest okrutnie ciezka…. Dziekuje Ci za ten wpis.
    Trzymajcie się.

  • Ania

    Odpowiedz

    Popłakałam się, przykro, że takie maluszki muszą tyle wycierpieć. Nie dziwie, się że „umarłaś” aż tyle razy, bo za każdym razem „umarłam” z Tobą.
    Dużo zdrówka dla Hani, a dla Cb spokoju i wytrwałości i wiary, będzie dobrze nie ma innej opcji. Trzymajcie się dziewczyny <3

  • dobrzwydane.pl

    Odpowiedz

    po raz pierwszy nie wiem, co mam napisać…

  • pani Mondro

    Odpowiedz

    powiem tak- ludzie to chuje i niestety rzadko kiedy myślą… zazdroszczą innym dobrobytu, nie potrafią współczuć, pomagać… społeczeństwo coraz bardziej chamieje, idiocieje, jakby myślenie bolało… przykre jest to co Was spotyka, mam nadzieję, że będzie dobrze… ciężko jest znaleźć odpowiednie słowa, bo to tylko słowa

  • Mama

    Odpowiedz

    Czytałam i przerywałam trzy razy, żeby nie zacząć płakać jak bóbr. Choć teraz łza płynie po policzku…
    Sama jestem mamą pozornie zdrowego, ale mimo wszystko dziecka z problemami, więc post odebrałam dość osobiście. Życzę Wam przede wszystkim dużo siły!!!! Trzymam kciuki.

  • Ruda

    Odpowiedz

    Siły. Tylko tyle dam rady wymyślić. Zdrówka i niech wam jak najszybciej wszystko się wyjasni.

  • magduszczak

    Odpowiedz

    dziękuję za ten tekst, jestem uważana w rodzinie za chorą psychicznie, bo mam fioła na punkcie zdrowia moich córek, wszystko widzę w czarnych barwach, bo mama zawsze widzi wszystko bardziej, już nawet przepraszam lekarza jak jestem na wizycie i chcę zadać pytanie inne niż powód badania, bo mi głupio, a dzięki Tobie wiem, że nigdy nie jest głupio zadac pytanie, zrobić dodatkowe badanie, dziękuję

  • ania

    Odpowiedz

    Kochana!

    U nas też okropna wada wzroku i do tego zez. Walka o plaster na oko- codzienna. Okulary córcia przyjęła dobrze- sama prosi o zozo 🙂
    Do tego ciągłe przedszkolne infekcje i podejrzenie astmy. Młoda ciągle się dusi a my modlimy że by coś wykryli. Coś co da się leczyć.

    Trzymaj się i miej wyjeb… Ludzka głupot nie zna granic.

    • Mmm

      Astmę i duszności mogą powodować pasożyty – o złapanie ich w przedszkolu nietrudno.

  • gargamelka

    Odpowiedz

    Ściskam mocno.

  • Magda

    Odpowiedz

    Straszne! Nie wyobrażam sobie co przeszliście i co jeszcze przed Wami. Trzymam mocno kciuki!

  • Beata

    Odpowiedz

    Brak mi slow. Zwykle”wspolczuje” wiem ze to za malo a sonety tez nie pomogą. Jako matka rozumiem co czujesz. My jestesmy w ryzyku powiklan poporodowych i ciagle sie boję ze skutki niedotlenienie sie pokaza. Wierzę w to ze bedzoe dobrze, nie moze tyle chorob naraz atakowac takiego dziecka. Trzymajcie się cieplo

  • Aneta

    Odpowiedz

    Czytam ten tekst raz po raz , i mam coraz bardziej mokre oczy. Sama jestem mamą prawie 2.5 letniej dziewczynki. W wieku 7 miesięcy zdiagnozowaną u niej neutropenie przewlekła. W planach było nawet pobranie szpiku kostnego do badania. Na szczęście po 1.5 roku wyzdrowiała ale obchodziliśmy się z nią jak z jajkiem . unikaliśmy kontaktów z dziećmi. Wierzę że u was też będzie wszystko dobrze. ????

  • Paula

    Odpowiedz

    Dużo sily życzę dla was a dla Hani dużo zdrówka..

  • Annuszka

    Odpowiedz

    Siły dla Was wszystkich – dla Ciebie i Hanki, ale także dla PT i Nadki

  • Joanna

    Odpowiedz

    Rzadko komentuję, choć czytam każde Pani słowo i od początku jestem oczarowana Pani sposobem opisywania rzeczywistości – każdy wpis jest jakby o mnie i moim życiu.
    Ma Pani wyjątkowy dar podnoszenia na duchu dlatego piszę, aby wesprzeć całą Pani rodzinę w tych bardzo trudnych chwilach. I choć to tylko słowa i nie oddadzą tego co w tej chwili czuję to i tak jestem z Panią całym sercem.

  • Joanna

    Odpowiedz

    Z każdym zdaniem, każda linijka myśli krzyczą NIE! TO NIEMOŻLIWE!! Łzy same lecą..
    Zaraz pojawia się myśl, że gdyby chodziło to o moją kruszynke, moją Juleczke…
    Nawet nie mam odwagi by sobie to wyobrazić..
    Kochane trzymajcie się!! Całym sercem jestem z Wami ?

  • miska

    Odpowiedz

    a mnie zastanawia jedno: dlaczego opisujesz ze szczegolami zycie swojego dziecka. czy o wsyztskim trzeba pisac na fb i blogu? uszanuj, ze Twoje dzieci to odrębne jednostki, które mogą sobie niedługo nie życzyc, by o ich chorobie mógł kazdy przeczytac i zobaczyc relacje na fb

    • matka-nie-idealna

      Napisałam w poście dlaczego. Skoro razi Cię takie podejście, po co śledzisz zarówno bloga jak i FB?

    • miska

      czym innym jest wspomniec co sie stalo czym innym szzegolowoy opis i zamieszczanie zdjec dziecka ze szpitala. i wiesz co jest najlepsze? a Twoje konto na fb wyswietla mi sie samo, nie wiem jak to sie stalo. wiecej tu zagladac nie bede, bo to co robisz jest dla mnie nieetyczne.

  • Fizjomama_mgradzka

    Odpowiedz

    Wiem co czujesz ? mój synek ostatnio przebył w tygodniu przedświątecznym „trzydniowke” co się po tem okazało że przeszedł zapalenie szpiku… ? a ja głupia dałam sobie wmawiać że to zęby albo że moje dziecko tak ma że cały czas płacze że taki jego urok… Żałuję że tak późno posłucham się siebie… Nigdy sobie tego niewybacze że moje dziecko przezemnie tak cierpialo. Bądź dzielna!

  • PAULINA

    Odpowiedz

    Boze! sily sily sily daj im! Bedzie dobrze, musi! Juz nie jedne gory pokonaliscie! ❤❤❤

  • An Wi

    Odpowiedz

    Po swoich doświadczeniach z moja córka jestem w stanie Cie odrobinę zrozumieć. Dlatego z całej siły życzę Ci wytrwałości i woli walki. Ty musisz ją mieć.

  • Monika

    Odpowiedz

    Bardzo wspolczuje.. sama mam 11 miesieczna coreczke I nie jestem w stanie sobie wyobrazic jak bardzo jest Wam ciezko.. ? ale widac ze jestes silne I dacie rade ! Trzymam za Was kciuki!!

  • Basia

    Odpowiedz

    Nie wyobrażam sobie co czujesz… życzę Wam mnóstwo sił i zdrowia, wiary w to że wszystko będzie dobrze!! Ja o Was myślę i jestem przekonana, że ze wszystkim dacie radę ❤

  • Magda

    Odpowiedz

    Tez duzo przeszlam ze swoja corka choc na dana chwile ma „tylko” hipoglikemie dziecieca z ktorej powinna wyrosnac, ale co przezylismy zanim zdiagnozowano… Wierze, ze Hania mimo pewnych klopotow zdrowotnych zlapanych w pore ma szanse na dobre zycie. Wiem ze podejrzenie SM brzmi strasznie, i mam nadzieje, ze to nie to, gdyz odsetek tej choroby u dzieci w takim wieku jest kilkuprocentowy…

  • Ania

    Odpowiedz

    Choć Cię nie znam to chcę przytulić. Odczuwam Twój strach i wszystkie inne emocje. Miałam podobne doświadczenia i wiem co się dzieje w Twojej głowie i sercu.
    Nadzieja na lepsze pomoże Ci przetrwać.

  • kasia

    Odpowiedz

    Współczuję ;( u mojej córki też coś złego sie działo. Wszyscy mówili to taki tik, jest mała wyjdzie z tego. Nawet nasz Szanowny pediatra tak mówił :/ ale ja się uparlam ze cos się dzieje bo przebywalam z córką 24h. Okazało się ze córeczka ma padaczkę, zespół westa 🙁 to były sklony napadowowe nie tiki. Rozumiem panią i pani strach. Życzę corci dużo, dużo zdrowia a dla pani i rodziny dużo siły :*

  • Szczesliwa_ja

    Odpowiedz

    Łzy płynęły mi ciurkiem podczas czytania… gdzies obok bawił si mój dwulatka. ..pięciolatka w przedszkolu….. dlaczego dzieci muszą cierpieć?dlaczego muszą chorować?dlaczego? Dużo sił dla was wszystkich.

  • Julia

    Odpowiedz

    Trzymam kciuki, żeby diagnoza była jak najlepsza… jednoczesnie przeraża mnie, jako matkę, że tak często słyszę o kolejnych chorych dzieciach i także w najbliższym otoczeniu, to co się dzieje jest niewyobrażalne, nie umiem się pogodzić…

  • Alastrionna

    Odpowiedz

    Bardzo, bardzo mocno pozdrawiam, przesyłam moc, siłę i modlitwę o zdrowie dla Was!

  • Marlena

    Odpowiedz

    Czytając ten wpis aż się popłakałam. Wirtualnie Was ściskam!! Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co się działo u Was ale wiem że dacie sobie radę! To mnie utwierdza w przekonaniu że kobieta to stworzenie ze stali -przetrwa wszystko! Mocy, siły, wytrwałości!

  • Kachna

    Odpowiedz

    Życzę Wam dużo zdrówka dziewczyny ale proponuję jeszcze zrobić badania w kierunku boleriozy jeżeli Hania nie miała. Wiem że teraz każdy ma jakaś złota radę ale wiem że bolerioza daje takie objawy jak odpisałaś.
    Trzymaj się trzymam kciuki za zdrówko Hani i na pewno wszystko będzie dobrze.

    • Qsa

      A ja śledzę komentarze zeby sprawdzic najpierw czy ktos nie napisał… Koniecznie!!! Zbadajcie w kierunku boreliozy, u dzieci SM występuje o wiele rzadziej niz bardzo rzadko (jak mowi literatura) bo zwykle to ta franca. A któryś typ prążków wystepujących w PMR przy SM występuje tez przy boreliozie, co myli lekarzy. Zbadajcie sie nie tylko elisą, western Blotem ale wszystkim co dostępne

    • Qsa

      Bo robią jeszcze jakies badania w Niemczech (te 'nasze’ często dają wynik fałszywie ujemny). Haneczka moze miec nawet wrodzoną boreliozę, o czym Wy nie wiecie. Zdrowia dla Was, dzis jest niezwykle ciezko ale zobaczysz, juz niedługo bedzie lepiej! Bo ta niepewność najgorsza. A dzieciom wiele chorób szybko przechodzi. Ściskam Was! :*

  • zosia

    Odpowiedz

    Doskonalę Cię rozumiem, bo przeżyłam to samo 2 miesiące temu z moim 18 miesięcznym synkiem. Wiem, że oswojenie się z chorobą nie jest łatwe. Pewnie przeczesujesz cały Intrnet w poszukiwaniu informacji, leczenia itp. Polecam grupę na FB – Rodzice Dzieci Chorych na Padaczkę. Nie wiem czy dostaliście już leki. Ale proponuję najpierw udać sie do najleszych epileptologów w PL z wynikami badań

    • Zosia

      a potem podjąć leczenie. Czesto neurolodzy przepisuja leki pierwszego rzutu nie zgłebiajac się w rodzaj epi co skutkuje nagłym pogorszeniem i zwiększeniem mocy i charakteru napadów. Dr Zwolinski w Warszawie to taki guru od epi. polecam sie do niego wybrac. duzo siły. pokonamy paskude!

  • addaaa

    Odpowiedz

    Smutna historia, żal dziecka… Ale nigdy nie zrozumiem, jak można, jako rodzic, zamieścić zdjecia własnego dziecka ze szpitala na portalu społecznościowym, jak możena opisywać jego cierpienie, jak można wyrzygiwać swój ból w obecności zupełnie innych ludzi, jak można nie szanować prawa własnego dziecka do prywatności?? Chryste, nie mieści mi się to we łbie!

  • Olailena

    Odpowiedz

    umarlam gdy córka mając 10tyg nie chciała przyjmować mleka a waga spadała .umarlam gdy kluli ja dziesięć razy a skóra pekala z powodu odwodnienia.umieralam za każdym razem gdy z bólu płakała i szukała mnie wzrokiem trzymana przez lekarki. Nasza historia skończyła się dobrze mam nadzieję ze wasza tez skończy się dobrze.życzę aby twój aniołek był zdrowy. A tobie mamusiu abyś była silna

  • Kinga

    Odpowiedz

    Rozpłakałam się czytając. Zawsze się zastanawiam dlaczego wszystkie cierpienia zawsze spadają na te małe, niczego winne istoty 🙁 Sama mam 15 miesięczną Córeczkę, obserwuję ją. Jak coś się niepokojącego dzieje, to lecę do lekarza. Moi rodzice czy teściowie się śmieją, że przesadzam. Tylko, że ja wolę dmuchać na zimne. Czasem wszystko może się zmienić tak nagle.
    Życzę Wam siły i dobrych lekarzy!

  • Olga

    Odpowiedz

    Strasznie smutne. Współczuję.

  • Mmm

    Odpowiedz

    Jeśli okaże się,że to zakamuflowana borelioza to polecam podawać dziecku zaparzony czystek. Ma właściwości wybijajace krętki borelioza. Ponoć nawet osoby pracujące w służbie leśnej,myśliwi itp to stosują

  • Kasia

    Odpowiedz

    Nie jestem mama, sama nie wiem dlaczego czesto zagladam na Twojego bloga. Mam 22 lata i od 2 lat wiem, ze moge miec stwardnienie rozsiane. Rowniez wyszlo to najpierw z omdlen, potem z rezonansu, potem z punkcji. Rozmawialam z lekarzem o wieloletniej praktyce: nie u kazdego z takimi wynikami pojawia sie stwardnienie rozsiane, wiele osob ma takie wyniki jak ja, a nigdy nie zachorowali. Duzo zdrowia!

  • Aleksandra

    Odpowiedz

    Łzy same napływają do oczu.. Biedactwo..
    Współczuję Wam z całego serca..
    Ściskam Was mocno i życzę dużo siły, zdrówka i tylko dobrych wiadomości z ust lekarzy.

  • Asii

    Odpowiedz

    Megamocy dla Ciebie i córci. ❤

  • Monika

    Odpowiedz

    Hania trzymaj sie mocno. Po burzy. Tajfunie. Huraganie …..(jak zwał tak zwał) …… Zawsze wychodzi słoneczko. ❤❤❤

  • beata

    Odpowiedz

    Jesteś wspaniałą i silną Kobietą

  • Sandra

    Odpowiedz

    Rycze. Siedzę i rycze i tak bardzo Wam współczuję. Też mamy skierowanie do neurologa z powodu zawieszeń i do laryngologa audiologa na badanie słuchu. Chyba zaczynam bać się bardziej..
    Ucaluj Hanke, jestem z Wami! Czekam na wieści ze jest dobrze, musi być! ❤

  • Asia

    Odpowiedz

    Wspolczuje bardzo i mam nadzieje, ze mala wyzdrowieje, choc nie rozumiem dlaczego tak prywatne sprawy dotyczace choroby dziecka sa upubliczniane.

  • Zmora

    Odpowiedz

    Kurde. Nieidealna – zazwyczaj czytam Twoje wpisy, chociaż nie komentuje ich. Tym razem muszę. Sama nie wiem, co Ci napisać. Może tylko tyle, że Bóg nas czasami na takie próby wystawia. Ale w rodzinie siła- jesteście razem, trzymajcie się a z pewnością okaże się, że to nic groźnego. A na głupie hejty nie odpisuj. Więcej korzyści przyniesie Ci gadanie do lustra…

  • paulina90

    Odpowiedz

    Zdrówka dziewczyny! Trzymam za Was mocno kciuki aby było dobrze 🙂

  • Małgorzata

    Odpowiedz

    Pani Natalio,nigdy wcześniej nie komentowałam niczego chociaż regularnie śledzę Pani bloga i instagram.Ten wpis zawsze czytam kiedy niespodziewanie lądujemy z synkiem w szpitalu.Płaczę wtedy jak bóbr. Czuję,że wtedy także umieram po raz enty.

  • Łukasz

    Odpowiedz

    Trafiłem tu przypadkiem. Łzy się polały – mamy „zdrową” trzylatkę, ale jak czytasz takie słowa to nie ma mocnych. Wszystkiego dobrego dla Was.

  • Anna Maria

    Odpowiedz

    Popłakałam się. Tak bardzo gonimy, że nie widzimy malych rzeczy…Ważne być uważnym.

Skomentuj